Claude Cueni - Professionista della quarantena

Claude Cueni, nel 2009 Lei si è ammalato di leucemia linfoide acuta, che ha richiesto nel 2010 un trapianto di midollo osseo. Da allora soffre di una graft-versus-host-disease (GvHD) cronica. Significa che in particolare i Suoi polmoni sono rigettati dal tessuto trapiantato e per impedirlo è necessario sopprimere il sistema immunitario. Questa condizione La rende più suscettibile alle infezioni. Che ricordo ha del momento in cui ha capito che per la Sua salute sarebbe stato meglio vivere in quarantena?
Dal 2009 trascorro volontariamente ogni inverno in isolamento, ma nell’agosto 2019, dopo un ricovero in cure intensive, i medici mi hanno detto che devo evitare ogni infezione se voglio continuare a vivere, in caso contrario sarei presto spacciato. Da allora vivo in quarantena permanente. È il prezzo per la sopravvivenza. Anche se non c’è nessuna garanzia. Ho accettato rapidamente la necessità della situazione e il suo status di nuova normalità.

Quali provvedimenti ha preso sin dal primo momento?
La mia condizione implica che posso uscire di casa solo per le visite in ospedale e che nel periodo dell’influenza non posso ricevere nessuno.

Quali suggerimenti dà alle altre persone colpite da un cancro e che a causa del coronavirus ora non possono più avere contatti con altre persone?
La malattia non fa di me un esperto. Sicuramente è d’aiuto seguire un programma strutturato della giornata, con igiene personale, fitness, orari per i pasti e per l’assunzione dei medicamenti. C’è però anche bisogno di una persona vicina, che vada a fare la spesa e a prendere le medicine in farmacia. Se non c’è nessuno in grado di farlo, le farmacie e i grossisti spediscono i farmaci a domicilio, ma attualmente i tempi d’attesa arrivano a quattro settimane. Se di notte ci si sveglia per crampi e dolori neuropatici e ci si alza prima, come molto spesso mi accade, il programma della giornata viene semplicemente anticipato.

Claude Cueni, cosa fa contro la malinconia un professionista della quarantena come Lei?
Canto canzoni degli anni 70-80, perché è impossibile cantare e preoccuparsi nello stesso tempo. Le canzoni che amavamo da adolescenti aprono la porta ai ricordi. Si torna indietro nel tempo, quando la vita era ancora spensierata e senza malattie. Ognuno deve trovare la propria strategia, ma secondo me vale la pena provare con le canzoni. Leggere libri e giornali online, guardare film, documentari e serie, giocare al computer, cucinare, qualsiasi distrazione può essere utile. Non bisogna arrovellarsi la mente su cose che non si possono cambiare: quello che si può cambiare è l’atteggiamento nei loro confronti.

Non Le manca la compagnia di altre persone?
Sì, ogni tanto, quando qualcuno mi manda un’e-mail scrivendomi che gli piacerebbe incontrarmi di nuovo in un bar. Oppure quando ricevo un invito interessante. Ma non ho mai avuto una grande cerchia di amici: quando la mia prima moglie è morta e ho trascorso sei mesi nel reparto d’isolamento, alla fine potevo contare gli amici sulle dita di una mano. Nessuno immaginava che sarei sopravvissuto. Di solito per i conoscenti sei morto prima di morire sul serio.

Tuttavia ha ancora contatti.
Da dieci anni vivo in ottima armonia con mia moglie Dina. Il contatto esterno più importante è mio figlio. Sebbene il suo lavoro di giudice penale e partner di uno studio di avvocatura lo impegni a tempo pieno, mi chiama più volte al giorno e ci concediamo una o due ore di discussione su Dio e il mondo. Sono importanti anche i contatti tramite social media. Su Facebook ho due amici che non voglio perdere per niente al mondo. Ci scambiamo frequenti messaggi quotidiani attraverso Messenger, condividendo articoli di stampa interessanti. Abbiamo un buon senso dell’umorismo.

In cosa ci trasforma l'isolamento?
In quello in cui ci lasciamo trasformare. Quando si sta da soli per molto tempo è assolutamente necessario un secondo parere, come verifica delle proprie opinioni. Altrimenti il rischio è di smarrirsi e diventare quello con le idee strampalate.

La prossima domanda non riguarda il coronavirus e la quarantena, ma la Sua diagnosi, il cancro. Oggi è guarito dalla malattia?
Già da molto tempo non ho più segni di leucemia. Il problema sono le conseguenze a lungo termine di chemioterapie, radioterapie e delle oltre 40 000 pillole che ho dovuto prendere. Oltre al graft-versus-host-disease (GvHD) ho una bronchiolite obliterante, una polineuropatia che avanza rapidamente e varie altre complicanze tardive.

Vede la vita che conduce adesso anche come una fortuna, un’opportunità?
Né una fortuna né un’opportunità. Non c’è niente di positivo nel vivere sotto una spada di Damocle. Ma da autore di romanzi ho la fortuna di potere immergermi nel mio mondo di finzione. E in quel mondo dimentico tutto. Anche quando non scrivo penso ai miei personaggi come se fossero persone reali. Sin dalla più tenera infanzia faccio il giullare di me stesso e mi piace molto esserlo.

Claude Cueni: c’è qualcosa che la Lega contro il cancro potrebbe fare per aiutarla di più?
Trovo che la Lega contro il cancro sia una cosa molto buona. Quando mi sono ammalato di leucemia, un ginecologo che avevo conosciuto mesi prima mi disse: «Adesso hai bisogno di un manager della malattia, perché tra poco non sarai più in grado di avere tutto sotto controllo tra diagnosi e trattamenti». Aveva ragione: è necessario avere un partner di riferimento competente fuori dall'ospedale, che può essere benissimo la Lega contro il cancro.

A tutte le persone che condividono un destino simile al mio, auguro di cuore tutto il bene possibile.

E noi auguriamo a Lei, caro Claude Cueni, che non perda mai l’ispirazione per i suoi libri. E che tutti i virus rimangano fuori dalla Sua porta!