Il 1° gennaio 2020 entra in vigore la legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT). Dal punto di vista oncologico si tratta di una legge di grande importanza: la registrazione nazionale e uniforme di tutte le malattie tumorali consentirà di pianificare meglio la cura dei malati di cancro in Svizzera. La Lega contro il cancro si è battuta per oltre 20 anni per raggiungere questo obiettivo.
La nuova legge sulla registrazione delle malattie tumorali obbliga tutti i medici, i laboratori, gli ospedali e le istituzioni sanitarie che diagnosticano il cancro a notificare i dati relativi a queste malattie tumorali ai registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici. Il servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e il Registro svizzero dei tumori pediatrici (RSTP) garantiscono la necessaria armonizzazione e standardizzazione, analizzano i dati e producono, insieme ai relativi servizi specializzati, innovativi rapporti sulla salute e statistiche sul cancro. «Come organizzazione per malati di cancro, la registrazione del cancro ci sta veramente a cuore. Grazie a questi dati è possibile comprendere meglio le cause delle malattie tumorali, pianificare e verificare più miratamente le misure di diagnosi precoce e trarre conclusioni sulla qualità delle cure», afferma Rolf Marti, responsabile ricerca, innovazione e sviluppo della Lega svizzera contro il cancro.
La legge sulla registrazione delle malattie tumorali e la legge sulla protezione dei dati garantiscono che i dati dei pazienti oncologici siano trattati in modo confidenziale. Solo i collaboratori dei registri dei tumori di competenza, i quali sono tenuti all'obbligo del segreto, possono trattare e registrare i dati personali. L'ulteriore analisi viene effettuata con dati crittografati. Il medico curante è tenuto ad informare i pazienti sulla registrazione del cancro e sulla possibilità di non acconsentire alla registrazione. Inoltre, i pazienti hanno il diritto di sapere dal registro oncologico di competenza se e, in caso affermativo, quali dati che li riguardano sono stati registrati.
Il servizio nazionale di registrazione dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici forniscono opuscoli in 14 lingue per i pazienti ovvero per i rappresentanti legali. Gli opuscoli saranno disponibili dal 1° gennaio 2020 ai siti: www.nkrs.ch e www.registrotumoripediatrici.ch/.
Il servizio di consulenza e informazione dedicato ai malati di cancro, ai loro familiari e a tutte le persone interessate è disponibile nei giorni feriali dalle 10 alle 18 per telefono, e-mail, chat e videochiamata.
