CANCROMOMENTI: La storia di Barbara

• Nome: Barbara 

• Età: 54 anni 

• Diagnosi: Leucemia mieloide acuta (LMA) con una mutazione genetica, diagnosticata nel giugno 2025 in stato già molto avanzato. 

• Hobby: godersi le piccole gioie della vita: animali, amici, cinema, buon cibo e dolci. Sferruzzare e leggere, benché sia diventato difficile in seguito alla perdita di memoria causata dai trattamenti terapeutici. Mi piace andare alle esibizioni di mio figlio come comico stand-up. 

Chi sei? 

Sono una donna di 54 anni, mamma orgogliosa di due giovani di 20 e 22 anni. E sono una combattente, una guerriera: lotto contro una leucemia acuta e, avendo perso entrambi i genitori a causa del cancro, sono determinata a non fare la stessa fine. Credo di essere un'amica fedele, una donna che ama la vita e sa assaporarne le piccole gioie di ogni giorno. 

Che significato ha per te questo «CACROMOMENTO» nella foto che ci hai inviato? 

In questa foto ci siamo io e mia sorella durante una giornata sul lago. Era tra due cicli di chemioterapia, alla fine dei miei lunghi cicli, tra due chemio di consolidamento. Ci siamo concesse una gita in battello per andare a Evian, come ci piaceva fare spesso insieme: un piccolo giro al mercato, un pranzo, una passeggiata, un dolce, un caffè e poi il rientro. La storia di un pomeriggio in cui ci si dimentica di tutto: siamo in vacanza, non siamo malate. Volevamo semplicemente goderci quei momenti tra sorelle. Il sole, la complicità. Un cappellino per nascondere la perdita dei capelli dovuta alle chemioterapie e un sorriso per nascondere la tristezza. Come ci ha insegnato nostro padre: «Godetevela ragazze! La vita è corta». 

Perché presenti proprio questo «CANCROMOMENTO»? 

Mostro proprio questa foto per testimoniare la lotta e il sostegno reciproco tra due sorelle che hanno condiviso la malattia. Volevo dimostrare che, nonostante tutto, siamo delle guerriere. Non si vincono tutte le battaglie, ma ci si può battere e noi ci crediamo. Volevo anche far vedere che, per quanto ci siano momenti difficili, bisogna saper approfittare delle piccole gioie della vita. Non è perché si è malati che bisogna smettere di vivere — anzi, al contrario. 

Che cos'è cambiato di più nella tua vita a causa del cancro? 

Prima di tutto il lavoro. Ho sempre lavorato al 100%. Ora sono stata costretta a fermarmi e, di conseguenza, a rallentare tutto il mio ritmo di vita. Sono solita dire che quando si ha la salute si hanno tanti problemi, ma quando non si ha più la salute si ha un unico problema.  

Poi, la memoria. Avevo una memoria da elefante, mentre oggi la mia memoria a breve termine è scomparsa. Ho questa nebbia cognitiva. Mi capita di dimenticare che giorno sia o chi ho visto il giorno prima. Vorrei ritrovare la lucidità mentale per riuscire a leggere di nuovo.  

«La mia vita deve andare avanti. I miei animali dipendono da me». 

È stata una fortuna vivere insieme: ho potuto accudirla e, grazie a questo, è potuta rimanere vicino a noi tra alti e bassi. Ma nel 2025 mi sono ammalata anch'io.  

Sono felice che abbiamo potuto condividere questi anni. Felice che mia sorella non si sia ritrovata sola. Diceva spesso che se fosse stata da sola sarebbe morta il primo anno, ma siccome aveva una sorellina molto testarda che la costringeva a muoversi, a mangiare e a uscire, ha potuto vivere ancora qualche anno.

Anche lei ha avuto la fortuna di avere i suoi animali. Credo sia stata una grande terapia per lei. Se n'è andata l'11 agosto 2026, a soli 63 anni. La sua scomparsa mi rende infinitamente triste. Ma alla fine soffriva davvero troppo, faceva pena vederla.  

Ciononostante ha potuto vivere cose bellissime quell’ultimo anno. Mi mancherà ogni giorno. E devo anche trovare il mio ritmo, perché ero abituata ad accudire tutti. I miei figli ormai sono grandi: devo imparare ad occuparmi di me stessa. Vivrò il doppio più intensamente, per la vita di Véronique e quella dei miei genitori scomparsi troppo presto a causa del cancro. 

Qual è stato il momento più difficile e come ne sei uscita? 

Il momento più duro è stato tutto quell'isolamento in cui potevo soltanto subire: le chemioterapie, i trattamenti. I momenti peggiori sono state le mie setticemie tra le chemioterapie di consolidamento e, senza dubbio, i dolori provati dopo le iniezioni di Filgrastim, quando il midollo ricomincia a produrre. È orribile. Si ha solo voglia di morire per quanto fa male. 

Come ne sono uscita? Molto semplicemente perché avevo un obiettivo: esserci per i miei ragazzi. Non potevano perdere la madre a 19 e 21 anni, così giovani. Sono stati presenti per me, sono stati coraggiosi e li ringrazio. Non hanno mai perso la speranza. Eppure hanno dovuto affrontare anche loro un grande lutto perdendo mia sorella, che per loro era una seconda mamma. Non potevo deluderli. Voglio essere presente per i loro successi, i loro momenti di gioia, i loro momenti di dolore, i loro esordi nella vita da adulti. Ho ancora molte cose da condividere con loro. E ci sarò anche per i miei animali: loro contano su di me. 

Che cosa ti ha dato forza? 

La mia forza principale durante la malattia è stato, naturalmente, l'amore dei miei figli. Poi il sostegno dei miei amici. È stato anche poter godere dei piccoli piaceri della vita. Sono stata molto supportata dalla mia cerchia. 

Come familiare curante, di che cosa avevi più bisogno in quel periodo? 

Come familiare curante avrei voluto avere più sostegno e informazioni nei momenti del bisogno. Perché quando tutte le preoccupazioni si concentrano su una persona cara, spesso manca l’energia per cercare aiuto. Avrei voluto più dialogo con il personale medico, più sostegno nelle faccende quotidiane e più comprensione per la mia situazione di familiare curante. All’epoca conoscevo troppo poco le offerte della Lega contro il cancro o forse mi ero informata troppo tardi. 

In che modo la Lega contro il cancro ti ha sostenuta come persona ammalata?

Quando mi sono ammalata a mia volta, i miei contatti con la Lega vodese contro il cancro erano ottimi. Ho potuto contattarli ogni volta che ne ho avuto bisogno, per l’aiuto amministrativo, per questioni di fatture, per sapere cosa fare. Mi sono sentita supportata e mi sento supportata ancora oggi. 

Non ho frequentato corsi e non mi sono servita degli opuscoli: preferisco il contatto umano. Ho anche un'assistente sociale all’Ospedale universitario di Losanna, molto gentile, che mi ha seguita e con la quale sono tuttora in contatto. 

Qual è il tuo più grande desiderio per il futuro?

Sentirmi dire: «Ecco, ora è tutto alle tue spalle». Anche se non ho ritrovato tutte le mie capacità, che mi si possa aiutare a vivere a lungo. Vorrei arrivare a 85 anni, come mia nonna. E soprattutto senza soffrire. Che io possa vedere i miei figli realizzarsi e fare ciò che amano, vedere i loro progetti fiorire. Che io possa godermi il fatto di stare con loro e con tutte le persone che amo. E magari un giorno poter ricominciare a leggere. Apprezzare il fatto di essere viva. Vivere il doppio ogni cosa, per onorare mia sorella e i miei genitori. 

Il mio più grande desiderio per il futuro è avere un futuro.