Quando a Joey viene diagnosticato un tumore ai testicoli incurabile, sua madre Annemarie non si stacca più dal suo fianco. La fotografia mostra un gesto che riassume ciò che per Annemarie era importante: stare accanto a Joey fino alla fine e cercare di alleviare un po’ la sua sofferenza.
Sono la mamma di due figli, Kevin e Joey, e ho dedicato tutta la mia vita professionale all’insegnamento dell’inglese al liceo. Durante i sedici mesi della malattia di Joey, l'ho assistito al meglio delle mie possibilità, diventando sempre più presente man mano che le sue condizioni peggioravano. Dalla sua scomparsa presiedo Having a Ball, un'associazione dedicata alla sensibilizzazione e alla prevenzione del cancro ai testicoli.
Che significato ha per te questo CANCROMOMENTO nella foto che ci hai inviato?
Questa fotografia è stata scattata pochi giorni prima della morte di Joey. Le nostre mani intrecciate esprimono ciò che le parole non possono dire: la sua sofferenza, il mio amore per lui e la mia impotenza di fronte a ciò che stava per accadere. Sapevo di non poterlo salvare, ma volevo che sentisse che ero lì e che non l'avrei lasciato.
Perché presenti proprio questo CANCROMOMENTO?
Perché questo gesto molto semplice riassume ciò che ho cercato di fare durante tutta la sua malattia: stargli accanto e tentare di alleviare, anche soltanto un minimo, quello che stava soffrendo. In quel momento avrei voluto potergli trasmettere la mia stessa forza vitale attraverso il contatto delle nostre mani. Sapevo però che era vicino alla fine e che non potevo fare nulla per impedirlo. Dentro di me ero disperata, ma potevo ancora offrirgli la mia presenza e tutto il mio amore.
Che cosa che è cambiato di più nella tua vita a causa del cancro di tuo figlio?
Tutto. La morte di Joey ha diviso la mia vita in un prima e un dopo. Le mie priorità sono cambiate e non viaggio praticamente più. Amo ancora andare in montagna e resto sensibile alla bellezza della natura, ma non credo di aver mai riprovato la vera gioia dopo la morte di mio figlio.
Poco dopo la diagnosi, Joey aveva creato un podcast intitolato Having a Ball. Vi raccontava la sua esperienza con il cancro con grande sincerità e umorismo, ma voleva soprattutto incoraggiare i giovani uomini a conoscere meglio il proprio corpo e a consultare rapidamente un medico se notavano un cambiamento.
Dopo la sua morte, questo podcast è diventato il punto di partenza dell'associazione che abbiamo fondato insieme a mio figlio Kevin e ad alcuni amici di Joey. Avevo perso mio figlio; non potevo perdere anche la sua voce. Portare avanti il lavoro che aveva iniziato ha ridato un senso e un obiettivo alla mia vita, anche se niente potrà mai colmare la sua mancanza.
Quale forza hai scoperto in te che non conoscevi prima?
Sono sempre stata una persona forte e resiliente, ma pensavo che sarei crollata completamente se fosse successo qualcosa a uno dei miei figli. Eppure, durante la malattia di Joey, nonostante la paura costante, ho trovato la forza di rimanere in piedi perché dovevo essere forte per lui.
Nei mesi successivi alla sua morte, sono sprofondata in una profonda depressione. Non sapevo come continuare a vivere senza di lui. A poco a poco, però, ho trovato dentro di me la forza di trasformare una parte di quel dolore in azione. Il mio impegno all'interno di Having a Ball è diventato la mia ragione per andare avanti.
Che cos'è stato più difficile per te come mamma?
La cosa più difficile è stata vedere soffrire mio figlio senza potermi fare carico della sua sofferenza. Una madre vuole proteggere il proprio figlio, qualunque sia la sua età. Ero costantemente al suo fianco, ma non potevo né fermare la malattia né promettergli che tutto sarebbe andato bene. Accettare la mia impotenza di fronte a ciò che gli stava accadendo è stato quasi insopportabile.
Era anche molto difficile sapere cosa provasse davvero. Joey nascondeva spesso la paura e l’angoscia dietro l'umorismo e un'apparente leggerezza. Sapevo che voleva proteggere anche noi, ma vedevo la sofferenza che si celava dietro quella facciata.
Come hai trovato la forza di essere presente per tuo figlio prendendoti allo stesso tempo cura di te stessa?
A essere sincera, durante la sua malattia non pensavo a prendermi cura di me stessa. Tutta la mia energia era rivolta a Joey e a ciò di cui lui aveva bisogno. Facevo semplicemente ciò che andava fatto, giorno dopo giorno. L'amore che provavo per lui, insieme al sostegno di mio marito, di mio figlio Kevin, della nostra famiglia e dei nostri amici, mi ha permesso di resistere.
È stato solo dopo la sua morte che ho iniziato a capire quanto mi fossero costati quei sedici mesi. Oggi la montagna e la natura mi portano una certa pace, mentre il lavoro dell'associazione dà un senso alle mie giornate.
In che modo la Lega contro il cancro ti ha sostenuta?
Purtroppo non ho avuto alcun contatto con la Lega contro il cancro durante la malattia di Joey. Eppure avevo fatto donazioni regolari nel corso degli anni, poiché diversi membri della mia famiglia sono morti di cancro. Nonostante ciò, non sapevo che la Lega offrisse assistenza ai pazienti e ai loro cari.
È stato solo dopo la morte di Joey, quando abbiamo fondato la nostra associazione e mi sono coinvolta maggiormente nell'ambito oncologico, che ho scoperto l'ampiezza degli aiuti disponibili. Sono certa che Joey avrebbe potuto beneficiarne, così come il resto della nostra famiglia.
Insieme contro il cancro
La Lega svizzera contro il cancro è finanziata prevalentemente da donazioni. Dietro ogni donazione ci sono una motivazione personale e una storia unica. Per questo utilizziamo con cura ogni donazione per sostenere le persone colpite dal cancro, la ricerca, la prevenzione e la diagnosi precoce.
Che cosa vorresti che gli altri capissero di ciò che vivono i familiari di una persona malata di cancro?
I familiari non subiscono direttamente i trattamenti terapeutici, ma vivono anche loro con la malattia, la paura e l'incertezza. Spesso cercano di mostrarsi forti per la persona malata, mentre dentro di sé possono trovarsi in grande sofferenza. Hanno bisogno che si chieda loro come stanno sinceramente, che li si ascolti e che si riconosca il loro dolore, senza però paragonarlo a quello del paziente.
Bisogna anche capire che i familiari non sempre sanno di quale aiuto necessitano o addirittura che esista un aiuto. In un periodo dominato da visite mediche, terapie, emergenze e paura, non hanno necessariamente l'energia per cercare da soli un sostegno. A volte bisognerebbe andare verso di loro.
Qual è il tuo desiderio più grande per il futuro?
Desidero che i giovani uomini conoscano meglio il proprio corpo, che osino parlare quando notano un cambiamento e che si rivolgano subito a un medico. Il cancro ai testicoli è ancora circondato da imbarazzo e tabù, ed è esattamente ciò che Joey voleva combattere con il suo podcast: una voce coraggiosa, diretta e spesso divertente, che osava parlare apertamente di questa malattia.
Non possiamo cambiare la storia di Joey, ma forse possiamo impedire che si ripeta per altre famiglie. Il mio desiderio è di continuare a far vivere la sua voce e il suo messaggio, affinché lui rimanga presente non solo attraverso la sua malattia, ma soprattutto come la persona intelligente, divertente e profondamente umana che era.
Il servizio di consulenza e informazione dedicato ai malati di cancro, ai loro familiari e a tutte le persone interessate è disponibile nei giorni feriali dalle 10 alle 18 per telefono, e-mail, chat e WhatsApp.
