La Lega svizzera contro il cancro è favorevole alla linea generale del progetto di Ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali (ORMT), che mira ad armonizzare la registrazione dei tumori in Svizzera e ad adeguarla alle esigenze delle cure oncologiche. Viene accolta con particolare favore la prevista registrazione di dati sul trattamento e sul decorso della malattia, affinché in futuro la qualità delle cure e dei trattamenti possa essere valutata e ottimizzata.
La creazione di una legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali è uno degli obiettivi della Strategia nazionale contro il cancro 2014–2017. La registrazione completa dei dati epidemiologici riguardanti il cancro consente di comprendere meglio le cause della malattia, di ottimizzare la pianificazione delle misure preventive, aumentandone la precisione, e anche di trarre conclusioni precise sull’efficacia delle terapie. Pertanto, la registrazione unitaria dei tumori su scala nazionale ed il relativo ancoraggio giuridico in una legge federale è di grande rilievo per la politica sanitaria. Nel marzo 2016 il Parlamento aveva varato una nuova legge sulla registrazione delle malattie tumorali. Ora il Dipartimento federale dell’Interno ha posto in consultazione le norme esecutive della nuova legge federale, ossia l’Ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali.
Con la Legge sulla registrazione delle malattie tumorali ed il diritto esecutivo proposto, si crea un solido fondamento legale per la registrazione completa delle malattie tumorali in tutto il territorio svizzero. È positivo anche il fatto che sia prevista la registrazione di dati sul trattamento e sul decorso della malattia (i cosiddetti “dati supplementari”). In tal modo è possibile valutare ed ottimizzare la qualità delle cure e dei trattamenti. Nel disegno di ordinanza mancano alcuni aspetti centrali, come ad esempio la garanzia della qualità dei dati fintanto non sia implementata un’automatizzazione oppure lo scambio reciproco di dati tra le istituzioni di notifica e quello tra i programmi di diagnosi precoce ed i registri dei tumori. Inoltre, la Lega svizzera contro il cancro propone piccoli adattamenti nell’elenco delle malattie tumorali soggette all’obbligo di notifica, nonché modifiche nel testo dell’ordinanza, per esempio in relazione all’informazione dei pazienti, alla revoca dell’opposizione e a vie di notifica più dirette.
Per la Lega svizzera contro il cancro la registrazione delle malattie tumorali in tutto il territorio nazionale costituisce un’esigenza centrale nel suo impegno per la prevenzione, la diagnosi precoce ed il trattamento del tumore in Svizzera. Per questo motivo, essa s’impegna da tanto tempo assieme alle leghe cantonali a favore di un registro nazionale dei tumori: un impegno sia a livello concettuale che politico. La presa di posizione sul progetto di Ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali (ORMT) è stata stesa in cooperazione con le organizzazioni Oncosuisse, SwissCancerScreening e con il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici.
L’ancoraggio giuridico di una registrazione unitaria su scala nazionale di dati sulle malattie tumorali garantisce la disponibilità di importanti informazioni sulla frequenza e sul trattamento di tumori maligni. Tali informazioni consentono, ad esempio, di valutare senza preconcetti il successo delle misure di diagnosi precoce. «I dati raccolti sistematicamente dal registro dei tumori consentono di verificare la qualità delle cure, delle diagnosi e dei trattamenti ed anche l’efficacia delle misure di prevenzione», afferma Jakob R. Passweg, ex presidente della Lega svizzera contro il cancro e primario di ematologia all’Ospedale universitario di Basilea.
La registrazione delle malattie tumorali su scala nazionale è un obiettivo per il quale la Lega svizzera contro il cancro – assieme ad altre organizzazioni come il Gruppo svizzero per la ricerca clinica sul cancro (SAKK) – si è battuta per anni.
Il servizio di consulenza e informazione dedicato ai malati di cancro, ai loro familiari e a tutte le persone interessate è disponibile nei giorni feriali dalle 10 alle 18 per telefono, e-mail, chat e videochiamata.
